09.06.2011 - Schulter & Hüfte

Papa und ich waren nachmittags beim Orthopäden.

Papa, weil seine Schulter so doll weh tut. Das kommt wahrscheinlich, weil er Mutti immer auf Händen trägt...

Und ich, weil sicherheitshalber mal meine Hüfte kontrolliert werden sollte. Als ich im Dezember 2008 aus dem Krankenhaus entlassen wurde, hatte man uns nahegelegt, daß eine Überprüfung wichtig wäre, wenn ich anfange zu Laufen. Nun laufe ich zwar in hundert Jahren noch nicht, aber Klein-Jerry aus Hamburg hat da jetzt evtl. ein Problem mit den Hüften. Und beim Lesen von Jerrys Blog fiel es Mutti siedend heiß wieder ein !

Auf der Untersuchungsliege habe ich so rumgerockt, daß der Orthopäde kaum galuben konnte, daß ich sonst einen schwachen Muskeltonus habe. Er hat mich gründlich untersucht und alle möglichen Übungen mit mir gemacht. Weil alles so perfekt klappt und aussieht, hat er auf ein Röntgenbild verzichtet. Bei meinem Aktivismus hätte das sowieso nicht funktioniert. Er meinte aber zusätzlich, daß es wirklich keinen Anhaltspunkt gibt, das irgendwas nicht in Ordnung sein könnte.

Na, das ist doch mal gut. Ich muß ja auch nicht alles haben !

(Bei der anschließenden Krankengymnastik war ich dafür etwas ausgepowert...)

26.10.2010

25.02.2010

24.02.2010

23.02.2010

22.02.2010

Neues Inhalationsgerät

481. Tag / 1 Jahr und 116 Tage - 1 Jahr und 39 Tage korrigiert

Der Kinderarzt hat mich zur Kontrolle angeschaut. Die Lungenentzündung ist weg, es ist nur noch eine Bronchitis. Aufgrund der Trisomie werde ich noch so viele Infekte usw. bekommen, das ist alles völlig normal.
Unser technisches Equipment wurde daher aufgestockt. Zusätzlich zum Feuchtinhalationsgerät haben wir nun auch eine Inhalationshilfe für die Therapie mit Dosieraerosolen bekommen. Das Ganze geht deutlich schneller und die zwei Hübe lasse ich mir auch besser gefallen. Beim Feuchtinhalieren drehe ich mittlerweile durch !
Süß, oder ? Der "AeroChamber Plus" hat gaaanz niedliche Bären als Bedienungsanleitung aufgedruckt.

Für die nächste Woche habe ich andere Nasentropfen bekommen, damit ich mich nicht zu sehr an die eine Sorte gewöhne. Die Neuen sind gerbsäurehaltig und sehen aus wie Tee oder Kaffee. Das Zeug ist ziemlich farbintensiv.

Bei der Krankengymnastik gab es heute überwiegend Schonprogramm. Eine Massage mit einem vibrierenden Käfer, damit sich der Schleim löst und Dehnübungen auf dem Pezziball, damit die Lunge besser belüftet wird.

Mittelohr- und beginnende Lungenentzündung

475. Tag / 1 Jahr und 110 Tage - 1 Jahr und 33 Tage korrigiert

Uff. Die Nacht war die Hölle. Da sind wir uns alle einig. Ich war schon beim Einschlafen jaulig und es wurde nicht besser. Von 0.00 bis 2.00 Uhr habe ich ohne Unterbrechung geschrien und geweint. Mutti hat mich auf dem Arm gehabt, gewippt, geschaukelt, gestreichelt, getröstet, gesungen, mir zwei Fläschchen Milch gemacht, die Tränen und den Schnodder abgewischt usw., bis wir kurz erschöpft eingeschlafen sind. Danach gings in regelmäßigen Abständen mit meinem Gebrüll weiter und morgens waren wir alle fix und fertig.
Trotzdem gings zu den Tagesmüttern, weil alle dachten, die Zähne seien schuld. Im Laufe des Vormittags nahm mein Husten immer mehr zu und ich war super wehleidig. Hinlegen ging gar nicht. Ich wollte nur auf den Arm.
Um halb zwölf wurde Mutti angerufen, sie möge mich bitte demnächst abholen...
Murphys Gesetz: Kinderärzte schließen Freitags um 11 Uhr !
Gott sei Dank war beim Kardiologen noch jemand zu erreichen und ich durfte zwischen 14.00 und 14.30 Uhr als Spezialpatient vorbeikommen. Super Klasse ! Einem Arzt, der mich nicht kennt, "mal kurz" zu erklären, was ich alles so habe, wäre ja nicht einfach...
.
Diagnose:
leichte Mittelohrentzündung links,
schöne fette Mittelohrentzündung rechts.
Lebergröße normal (gutes Zeichen !).
Druckverhältnisse im Herzen und Lungenhochdruck unverändert zum letzten Herzecho.
Beginnende Lungenentzündung.

Der Doc hat mir ein Cortisonzäpfchen verpaßt, mich inhalieren lassen und Antibiotika verschrieben. Eigentlich müßte ich ins Krankenhaus.
Er meinte aber, meine Eltern können so gut mit mir umgehen und sind so erfahrenes Pflegepersonal, das sie es erstmal mit mir zuhause versuchen können. Im Krankenhaus würde man auch nichts anderes mit mir machen.
Auf jeden Fall ist es gut, das der Lungenhochdruck sich unter diesem Virusinfekt nicht verschlechtert hat. Bei einer vergleichbaren Situation vor 11 Monaten bin ich im Krankenhaus immerhin ordentlich "abgeschmiert", wie der der Doc immer zu sagen pflegt.

Den Rest des Nachmittags und Abends war ich quietschfidel. Appetit, Durst, Verdauung alles gut. Von Lethargie keine Spur.

Und das Antibiotikum sieht aus wie Pina Colada und schmeckt nach Himbeere. Yam Yam !

Dickkopf

471. Tag / 1 Jahr und 106 Tage - 1 Jahr und 29 Tage korrigiert - 6950g

Wieder durchgeschlafen von 22 Uhr bis 5.30 Uhr. Mutti war happy !
Ich auch: keine KG, keine Frühförderung - Herbstferien !
Nachmittags ist Mutti mir mir zum Kinderarzt und ich habe die erste RSV-Impfung für diesen Winter bekommen.
Bei der Gelegenheit der hat der Doc auch nochmal meinen anhaltenden Infekt begutachtet und wollte mir in den Hals schauen. Aber nicht mit mir ! Ich habe so fest auf den Holzspatel gebissen, da ging gar nichts.
Also nicht, das ich einen Dickkopf wie meine Mutter habe ! Nein. Niemals. Ich mache nur nicht, was ich nicht will !

Rückfall

453. Tag / 1 Jahr und 88 Tage - 1 Jahr und 11 Tage korrigiert

Husten, Hals rot, völlig verschnoddert und vom Heulen total verquollen.
Papa war mit mir zum Kinderarzt und ich bin wieder krankgeschrieben.
Hier schlafe ich völlig erschöpft auf Muttis Arm.

Beim Kardiologen und Nutella

17.09.2009 - 439. Tag / 1 Jahr und 74 Tage - 363. Tag korrigiert

Um halb acht haben wir Papa von der Arbeit abgeholt und sind zum Kinderkardiologen gefahren.
Ich kenne das ja schon:

1. Messen und Wiegen
2. EKG (das ist das mit den Sado-Maso-Handschellen...)
3. Blutdruck messen
4. Sättigung messen
5. Herzecho
6. Hunger !!!!!!!!!!!!!!!
7. Lagebesprechung

Beim Herzecho meinte der Doc zunächst, das die Herzklappe nicht mehr undicht sei, da er keinen Jet messen konnte (Dichte Herzklappe = wenig Druck). Nachdem ich dann ein bißchen anders lag, konnte er doch einen Jet ausmachen. Aufgrund meines Gezappels (ich war nämlich kaum zu bändigen) und des Infekts war das Messen wohl nicht so einfach. Tendenziell sind die Werte gleich geblieben oder evtl. sogar ein wenig verbessert.

Der Doc möchte gerne mit den Kielern absprechen, ob irgendwann nicht doch einmal eine Herzkatheteruntersuchung angebracht ist. Die Idee gefällt Mutti überhaupt nicht !

Zwecks Zeitersparnis hat der Doc dann gleich Blut abgenommen, damit u.a. die Schilddrüsenwerte überprüft werden. Das spart Mutti und mir eine extra Fahrt zum Kinderarzt.

Dieses Mal habe ich beim Blutabnehmen tierisch gebrüllt, wahrscheinlich, weil ich vorher schon so lange gepiesackt wurde. Dadurch sprudelte das Blut doppelt so schnell - ein super Nebeneffekt.

Ab sofort wird das Aldactone abgesetzt und das Lasix in 3-Tages-Schritten von z.Zt. 4 x 0,3 ml auf 4 x 0,2 ml (Freitag, Samstag, Sonntag), 4 x 0,1 ml (Montag, Dienstag, Mittwoch) auf Null ab nächsten Donnerstag reduziert. Mal sehen, inwiefern sich das bemerkbar macht !?

Außerdem soll ich testweise trotz des Infekts auf den Sauerstoff verzichten, dafür aber am Überwachungsmonitor angeschlossen sein.

Zuhause hat Mutti nach 5000 Betriebsstunden den Filter des Sauerstoffkonzentrators gewechselt... Unglaublich, wieviel Staub und Dreck da drin sitzt.

Mutti hat mir vorgerechnet, das 1 kg Nutella aus dem 5-kg-Glas 10 EUR kostet. In kleinen Gläsern kriegt man 1 kg für unter 5 EUR. Das Glas kostet also 25 EUR (= 50 DM).

Und deshalb durfte ich mit dem "Millennium"-Glas spielen - das Große gibt es nicht !!!

SPZ und Nutella

16.09.2009 - 438. Tag / 1 Jahr und 73 Tage - 362. Tag korrigiert - 6580g (mit Windel) - 68 cm - 42,7 cm Kopfumfang
Um 13.45 Uhr hatte ich einen Termin in der Sozialpädiatrischen Sprechstunde in der Uniklinik.

Der Arzt und die Krankengymnastin haben mich begutachtet und sich über meine Entwicklung gefreut.
Allerdings bin ich ein kleiner Schlaffi. Am Oberkörper fehlt die Muskulatur, so daß ich einfach nicht genug Spannung aufbaue zum Stützen, Krabbeln oder gar Sitzen. Das wird noch ordentlich lange dauern.
Und das Hochziehen und Laufen stehen vorerst gar nicht zur Diskussion.
Mutti würde sich erstmal freuen, wenn ich irgendwann sitzen kann, damit ich auch mal andere intellektuelle Anreize bekomme.
Nächster Termin: in einem halben Jahr.

Wo wir schon mal da waren, haben wir auch der Station 49f/i einen kurzen Besuch abgestattet und Sr. Bianca, Sr. Ellen, Sr. Annegret und Sr. Christa getroffen. Und anschließend wurde noch schnell eingekauft, wo Mutti und ich das hier entdeckt haben:
Unglaublich ! Ein 5-kg-Glas Nutella für 49,76 EUR !
Die Dimensionen wirken erst, wenn man die normal großen Marmeladengläser daneben sieht !Wann ich wohl mein erstes Nutellabrot esse ?
Naja, erstmal fleißig inhalieren und gesund werden. Morgen früh gehts um 8 Uhr zum Kardiologen. Mal sehen, wie zufrieden der mit mir und meinem Infekt ist...

Beim Kardiologen oder Besuch bei einer Domina ?

17.07.2009 - 377. Tag / 1 Jahr und 12 Tage - 301. Tag korrigiert
6280g - 65cm

Eigentlich hatte ich schon am 13. um 17 Uhr eine Termin beim Kardiologen, den ich aber auf den 17. um 13 Uhr verlegt habe.
Bin gespannt wie ein Flitzebogen, was dieses Mal bei dem Herzecho rauskommt !
Sodele, vor dem Herzecho kommt das Messen der Sättigung und des Blutdrucks.
Ergebnis: Alles gut.
Dann bekommen die kleinen Kinder formschöne Lederhandschellen angelegt.
Man sieht dann immer ein bißchen so aus, als würde man sich in die Hände einer Domina in einem S/M-Studio begeben.
Anschließend wird man noch beklebt und die nette Helferin lenkt einen ein bißchen ab, so daß man mal kurz ruhig liegt und das EKG fehlerfrei geschrieben werden kann.
Ergebnis: EKG super ! (war es aber letztes Mal auch schon)

Dann kam der Doc und war erstmal von meinem Allgemeinzustand und der Tatsache, das ich seit der Krankenhausentlassung immer noch keinen Infekt hatte (Toi toi toi - auf Holz klopf !) begeistert.
Und auch beim anschließenden Herzecho war er sehr zufrieden:
- die Form des Herzens bzw. der Kammern sieht gut aus
- ein Rest-VSD ist ausgeschlossen
- die Klappe ist nicht so undicht wie letztes Mal, weil...
- ... sich die Druckverhältnisse verbessert haben
- nächste Kontrolle Anfang Oktober

Eines ist irgendwie unklar. Normalerweise sind die Druckverhältnisse im Herzen ungefähr bei 1:5, d.h. links ist der Druck 5x so hoch wie rechts.Seit der großen OP am 31.10.2008 hatte ich immer einen halbsystemischen Druck, also rechts einen halb so hohen Druck wie links (50%). Im Mai hatte ich auf einmal einen 2/3-Druck, also (67%). Der Druck war also deutlich angestiegen.Nun habe ich wieder einen halbsystemischen Druck mit Tendenz abwärts (es sollen rechts ja nur 20% sein).
Der Doc sagt, er hat richtig gemessen und das glauben wir ihm auch. Wenn er sagt, er kann das, dann ist das auch so. Er ist ja ein Guter. (Und das ist jetzt nicht ironisch gemeint !)
Wie kommt das also ? Was ist da passiert ?
Keine Ahnung - und wir machen uns da jetzt auch keinen Kopp mehr.Ich bin fit, sehe rosig aus, entwickle mich gut. So what !?

Rakatungtungtungtututungtung...oder Rukutungtung...

15.07.2009 - 375. Tag / 1 Jahr und 10 Tage - 299. Tag korrigiert
6250g - 67 cm

Bevor Mutti morgens mit mir zum Kinderarzt gefahren ist, hat sie ordentlich mit "ihrem" Sommerhit 2009 rumgenervt: Emilíana Torrini - Jungle Drum

http://www.youtube.com/watch?v=nmK5X4KtSzA&feature=related

http://www.dailymotion.com/video/x86qdu_emiliana-torrini-jungle-drums-tarat_music

Ich sag nur: Rakatungtungrakatungonburubummbummbumm...

Beim Blutabnehmen war ich richtig tapfer. Als der Doc mir mit der Nadel in den Kopf gepickt hat, habe ich nicht mal gezuckt, geschweige denn geweint !

Tagsüber habe ich wieder 1/2 Gläschen gegessen und abends gab es Grießbrei mit Williams-Christ-Birne. Lecker !